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面对孤独症孩子,家长应该如何做?

发布时间:2024-04-01   作者:刘伟   来源:重性精神科   点击数:2219

自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此,自闭症患者容貌与正常人没有区别。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

案例

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龙爸和龙妈均为大学毕业,自由恋爱结婚,结婚第二年预期得子,给小家庭平添了无数的欢乐与激动。

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可是好景不长,他们逐渐发现小龙和别的孩子相比,好像有许多不可思议的地方。小龙记忆能力特别好,教他的儿歌会在无意之中完整地唱出来,到哪里去走上一趟就记得回来的路。

他对一般孩子都会特别喜爱的玩具一点都不感兴趣,却喜欢玩圆圆的瓶盖、化妆品瓶,他爱好在眼前反复扭动手指或拨动玩具汽车的轮子,对电视广告、天气预报也特别着迷,时不时还反复念叨这些从电视上看到的东西,但只是机械地重复。叫他的名字也不作反应,好像没听见似的。

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小龙不像其他小朋友那样会伸出手让父母抱,也不喜欢父母或小孩接近,一个人独处反而自在。小龙不会结交小朋友,不会与大家一起玩捉迷藏和过家家的游戏,常常一个人躲在墙角玩一块绒布,至今尚要大人喂饭,由大人照料他的大小便和日常生活。

进一步观察还发现他玩积木,只是排成一行,不会搭桥、搭汽车,并且他顽固地坚持生活环境和方式原样不变,如作变动就烦躁和尖叫撞头。龙爸龙妈对此感到非常担忧,来到医院,医生诊断为“孤独症谱系障碍”。


什么是“孤独症谱系障碍”?

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孤独症谱系障碍,又称“自闭症”,是一组以社交障碍、语言交流障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。

那么,我们的家长到底应该如何做?

今年4月2日是第十七个世界自闭症关注日,主题为“全生涯服务,全方位关爱”,为了帮助家长更好地照顾自闭症孩子,我们对“家长应该如何做”进行了以下总结。


1.要早发现孩子有孤独症倾向

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孤独症是一类致残性疾病,一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。


2.发现疑似应及时前往精神心理专科医院就诊

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对于孤独症的孩子,正规的医院,专业的医生,可靠的父母都是十分重要且必要的支持。而治疗的前提是确诊,孤独症有时和儿童期的情绪障碍、多动症、单纯的智力障碍难以区分,需要尽快前往专业的精神心理专科医院就诊,完善检查、明确诊断,这样才能做到有的放矢,确保不走弯路,改善预后。


3.家长应该了解治疗明确康复训练的重要性

孤独症是一类致残性疾病,但患儿越早干预疗效越好。目前尚无明确治愈孤独症的疗法,但是早期合理的个性化综合干预治疗可明显改善患儿预后,目前的治疗是以行为与教育干预为主的康复训练,药物治疗目前仅用于治疗孤独症的共病及行为问题。通过早期合理系统化干预训练,绝大部分儿童会有不同程度改善,一部分孩子可能获得基本痊愈或基本具备自主生活、学习和工作能力

康复训练包括:

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应用行为分析疗法、结构化教育、人际关系发展干预、地板时光、游戏文化介入、社交情绪调控交互支持、社交故事和图片词汇交换系统等等。具体到每个孤独症患儿的干预训练上,特别强调的是个体化的训练,不同时期、不同场景采用各自适合的方法进行。

 

4.家长应该寻求谁的帮助,在哪进行康复训练

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寻求专科医生、专业康复机构团队、学校和政府部门的救助,参加孤独症家长团体,相互支持,一起商讨议题、一起面对问题、一起克服难题,一起康复训练。目前各种康复机构也是如雨后春笋不断涌现,有私人机构也有公立机构,每个地区的残联都会提供类似的帮助,给予您一定的指导,或者听从医生的指导和建议。

 

5.培养生活自理能力一直是康复训练是底线标准

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如果能独立完成衣食住行所需基础技能,社会适应能力会得到显著提升,不仅提高了自身的生活质量,也会极大地减轻家庭的负担和未来安置的难度。我们一定要从最简单的做起,从穿脱袜子等简单衣服开始,然后穿外套、刷牙、洗脸、洗澡、吃饭、上厕所,要不厌其烦的训练,然后进行日常交流,简单的礼仪等等,制定一个训练计划并严格执行,会有意想不到的收获。


6.家长自己一定要做好心理建设

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每一个刚被诊断的孩子父母就如小龙的爸爸妈妈一样充满了无奈和恐惧,无法接受事实,在发现的初期我们的父母会带着孩子到处求医,在得到医生的答复后往往有会出现意志消沉,甚至离婚、出走等,但是不管如何,星星的孩子也是上天赐给父母的礼物,我们的星爸星妈需要保持良好的心态,积极面对现实。

首先,调整育儿心态,正确对待孩子,不过分迁就,也不过度严厉、苛刻。

其次,做好面对压力和挑战的准备,千万不要把自己和孩子封闭起来,要学会去应付这些让自己束手无策的事情,挺起胸膛,带着家人和孩子走入社会。

最后,不要太过在意别人想法,作为父母我们首先要接受自己孩子的不同,才会带动你身边的人逐步接受。

 

7.孩子更需要家长的高质量陪伴

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父母的陪伴是孩子成长中重要的一部分,尤其对于自闭症儿童来说,家长如何给孩子高质量的陪伴,对孩子的康复效果影响重大。

我们日常生活中可以陪孩子一起读一个简单的小故事、陪孩子聊天、陪孩子运动、陪孩子出门散步、陪孩子做简单的家务等,用陪伴化解孩子孤独的内心。

孤独症的康复治疗是一场长跑,家长们一定要情绪稳定,才能让孩子情绪愉快,循序渐进地完成康复任务。通过康复训练,多数儿童的预后可以有效改善,让我们全社会都共同支持和帮助这些“不一样”的折翼天使们,让星星也变得闪闪发光。

 



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